Ethique du partage des données

Êtes-vous à l’aise avec la rubrique « Comment les éventuelles questions éthiques seront-elles prises en compte, les codes déontologiques respectés ? » du PGD ? Les réponses que me donnent les chercheurs et chercheuses sont extrêmement variables, et convoquent pêle-mêle une éthique individuelle de la recherche, la charte de déontologie des métiers de la recherche, ou des codes éthiques professionnels (comme le code de déontologie des psychologues) qui ne disent finalement pas grand chose en matière de données.

Le plus gênant (pour moi) est qu’au nom de l’éthique, on en vient à justifier tout et son contraire en matière de données. L’article Wikipédia sur le code de déontologie des psychologues en donne un exemple :

La référence aux codes de déontologie crée souvent de graves confusions, comme en témoigne le cas décrit dans l’ouvrage de Dana CASTRO & al. (Pratiques déontologiques en psychologie Hommes et Perspectives 2001) au chapitre Un psychologue à l’Éducation Nationale p. 219-225 où la psychologue, en application de règles déontologiques, dénie au père d’une élève qu’elle a suivie, son droit d’accès au dossier psychologique, au motif qu’il pourrait en faire mauvais usage.

En matière de science ouverte, par exemple, on m’a déjà opposé « l’éthique de l’entretien » pour refuser la diffusion des données d’entretien anonymisées. Alors même que le travail de Rebecca Campbell démontre qu’une éthique de l’entretien est une éthique du partage (les personnes interrogées souhaitant que leur témoignage puisse être le plus utile possible).

On se retrouve donc à opposer deux conceptions différentes de l’éthique, et bien que ce soit intellectuellement très intéressant, c’est assez stérile en pratique.

Et vous, quelle est votre expérience et qu’en pensez-vous ?

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La psychologie est un cas un peu particulier où coexistent praticiens (des personnes ayant le titre de psychologue) et des chercheurs en psychologie faisant des recherches dans leur domaine d’expertise sans détenir le titre de psychologue (ce qui était mon cas par exemple puisque j’ai un doctorat en psychologie mais que je ne suis pas psychologue). Il y a clairement un chevauchement entre ces deux catégories aussi. C’est un exemple intéressant mais aussi un peu particulier. J’aimerai savoir dans quelles autres disciplines vois-tu des différences aussi importantes?

Effectivement, l’article Wikipedia sur la déontologie des psychologues évoque ces distinctions mais ce n’est pas directement mon propos… Je généralise à partir du cas des psychologues pour montrer qu’un code de déontologie peut servir à justifier beaucoup de choses : par exemple sous prétexte du « respect de la personne » je peux considérer :

  • que la personne s’exprime dans un « colloque singulier » avec le chercheur et que confier à d’autres chercheurs le soin d’interpréter cet échange revient à trahir ce cadre (= données non partageables)
  • que les données peuvent être partagées si la personne donne son consentement libre et éclairé (= données potentiellement partageables)
  • que le temps de la personne et sa parole méritent la plus haute considération et que ne pas les diffuser serait contraire à l’éthique (= données à partager)
  • etc.

Je sais qu’il existe dans de nombreuses universités une « commission éthique ». D’autre part, dans d’autres pays francophones (en France c’est plus rare voir inexistant), il n’est pas rare de passer devant une commission éthique avant enquête. Peut-être qu’indiquer ce genre de choses rentre dans cette catégorie ?

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